Un diagnostic qui bouleverse tout
Pour Hugo, un homme approchant la trentaine, le débat sur l’aide à mourir relevait autrefois d’une préoccupation lointaine. « Ce n’était pas un sujet que je suivais, je ne regardais pas les débats parlementaires, et je pensais que cela n’arriverait jamais », se souvient-il. Mais en octobre dernier, un diagnostic a tout changé.
« Mon père souffre de sclérose latérale amyotrophique, aussi appelée maladie de Charcot. » Cette maladie dégénérative grave entraîne une paralysie progressive. Chez le père de Hugo, âgé de 63 ans, elle a évolué rapidement. « Il a perdu la capacité de parler et de déglutir », explique Hugo. Nourri par nutrition entérale, « il a aussi du mal à se déplacer seul ».
Une loi qui arrive trop tard pour certains, mais pas sans espoir
Dès l’annonce du diagnostic, la question de la fin de vie est devenue incontournable pour son père, qui bénéficie désormais de soins palliatifs et a rédigé des directives anticipées. La loi légalisant l’aide à mourir et le suicide assisté, promulguée le mercredi 19 août au Journal officiel, « aurait dû arriver plus tôt », estime Hugo. « Nous avons perdu beaucoup de temps. Et en France, il existe déjà beaucoup de petites hypocrisies, notamment avec la sédation profonde. »
La loi Claeys-Leonetti de 2016 permet déjà aux médecins d’administrer une « sédation profonde et continue » jusqu’au décès aux personnes atteintes de maladies incurables. Mais ces dispositions sont loin de couvrir toutes les situations, ce qui explique pourquoi la nouvelle loi représente un espoir pour de nombreux patients après des années de débats.
Ouvrir le dialogue entre patients, familles et médecins
Pour Hugo, la loi est un soulagement, car elle donne à chaque patient gravement malade la liberté de choisir d’utiliser ou non l’aide à mourir. « Si le texte permet à mon père d’avoir le choix sur sa fin de vie, quel qu’il soit, c’est vraiment positif. Cela m’apaise de savoir qu’il pourra décider », confie le jeune homme, dont le père communique grâce à une application de synthèse vocale. « Avant un rendez-vous médical, il prépare à l’avance des réponses aux questions que le médecin posera inévitablement. Avec la loi adoptée, je sais qu’il préparera toute une série de questions. »
Selon Hugo, jeune juriste, la plus grande vertu de la loi sera d’ouvrir le dialogue entre les patients, leurs proches et le corps médical. Jusqu’à présent, la question du suicide assisté — légal en Belgique ou en Suisse — restait un sujet tabou. « Il sera beaucoup plus facile de parler de cette question ouvertement, sans se sentir coupable ni craindre la réaction du médecin », affirme-t-il.
Des limites et des frustrations persistantes
Hugo regrette que la loi française demeure relativement restrictive, excluant notamment la possibilité de directives anticipées contraignantes pour l’aide à mourir. « Comme pour le don d’organes, nos choix nous appartiennent », déplore-t-il. Il note toutefois que les restrictions françaises n’empêcheront pas tous les patients. « Ne nous voilons pas la face : si un cas ne correspond pas au cadre légal français, il y a toujours la possibilité d’aller ailleurs… »
« En parler ne hâtera pas la mort »
Avec la nouvelle loi — bien qu’elle ne soit pas immédiatement applicable, plusieurs décrets étant nécessaires à son entrée en vigueur — la position de Hugo envers son père va évoluer. Il y a peu, il se demandait s’il devait emmener son père à l’étranger si celui-ci souhaitait recourir au suicide assisté. « La loi peut au moins m’éviter de me sentir comme un complice coupable. Aujourd’hui, je me dis que je peux le soutenir pleinement et consulter des professionnels qui pourront expliquer ce qui est possible », explique-t-il.
En conclusion, Hugo souligne l’importance de discuter des souhaits de fin de vie avec ses proches. « Quand on se retrouve confronté à ces questions, on réalise qu’il est possible d’en parler, d’exprimer ses volontés à l’avance, et que cela ne hâtera pas la mort. »
